Antonio Torres
Director de RTVA-Almería
La enfermedad celíaca es una desconocida para el conjunto de la población. Es una enfermedad que muestra una nueva cara gracias a padres de enfermos, como Juan José Crespo Haro (Los Gallardos, 1973), un talento de la generosidad, y otros tantos de miles de personas que intentan decirle a la sociedad que la enfermedad no es un drama. "Probablemente, una de las primeras palabras de mi hija Laura, con un año, además de papá y mamá, sin duda, fue gluten, palabra que para ella tiene otro significado, peligro o prohibido", rememora este padre que tuvo que tropezar en varias consultas y despachos.
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| Juan José Crespo, con sus dos hijas en la playa de Mojácar, el sábado |
"Con menos de un año y con la introducción de los diferentes tipos de cereales, observamos que, aparte de no ganar peso, comienza a encontrarse mal, se retuerce de los espasmos tan fuertes que tenía y vomita frecuentemente. Después de visitar muchos médicos, que no vieron su sintomatología tan clara, no tenía diarrea, estaba siempre alegre, tenia apetito, el destino quiso que conociéramos a su ángel, el doctor Manuel Lorente, descendiente de una larga dinastía de Médicos (con mayúsculas) de Macael; como si de una iluminación se tratara, y todo esto por teléfono, mencionó la palabra prohibida: tu hija puede ser celiaca", comenta desde una orilla del Mediterráneo mojaquero. "Al diagnosticar la enfermedad", recuerda, "sentí una sensación entre aliviado, porque ya conocía a lo que podría enfrentarme, y abrumado por todo el entorno de disciplina que conlleva el cambio y el trabajo que supone adaptarse a una nueva vida sin gluten".
Para toda la vida
Crespo es farmacéutico y un padre sabio y sosegado que a todas sus palabras les da un tono pedagógico y profundo. En su trayectoria, siempre hemos observado que busca la dignidad a través de su forma de ser, y ello desde que era un niño y ayudaba a sus padres en el bar Crespo de Los Gallardos.
El trastorno del celiaco es una condición que afecta a la salud, a la economía y a la vida en general. A la salud porque es una intolerancia al gluten del trigo, la cebada, el centeno y, posiblemente, la avena, por cuestiones de contaminación cruzada en personas predispuestas genéticamente. Produce una reacción auto inmune e inflamación que altera la mucosa del intestino delgado y dificulta la absorción de los nutrientes. "Los alimentos sin gluten son tres veces más caros que el mismo con gluten, no hay medicación que los cure y la Administración no ofrece ayuda. En otros países europeos sí que existe esa ayuda, algunos de manera económica, como Bélgica, Dinamarca o Finlandia, y otros con desgravaciones fiscales, como Holanda. En algunos países los productos son totalmente gratuitos, como Suiza, Suecia o el Reino Unido, según para qué edades".
El día a día de un celiaco, sobre todo al principio, no es fácil. Cosas tan rutinarias como hacer la lista de la compra puede resultar un arduo trabajo. El salir de vacaciones o asistir a una celebración puede resultar una aventura. Siempre hay que estar vigilante en las cocinas de los restaurantes. Una ayuda esencial en los primeros momentos son las asociaciones de celiacos. Se han convertido en el punto de referencia para que personas recién diagnosticadas puedan recibir toda la información acerca de la dolencia y sobre cómo afrontar su día a día a partir de ese momento. "El mayor objetivo y el más difícil es conseguir que todo el mundo sepa qué es la enfermedad, así todo sería más fácil", afirma este padre que muestra una admiración por esa mayoría de enfermos silenciosos que intentan hacer pedagogía con absoluta naturalidad. Las distintas asociaciones de Almería, como Aspeceal, que preside Marga Núñez, quieren que todos los centros públicos y locales de hostelería procuren tener productos sin gluten. 42 colegios de la provincia ya practicaron durante el día internacional de esta enfermedad.
Diagnóstico precoz
El objetivo primordial en este momento sería el diagnostico precoz de la enfermedad. Una de cada nueve personas es celiaca. Hay un porcentaje muy elevado de enfermos que lo desconoce. El tenista Novak Djokovic, hijo de padres que regentaban una pizzería en Serbia, no supo que era celiaco hasta el año 2010. La Condesa de Romanones, que lo descubrió a los 74 años, asegura que Paul Newman o Audrey Hepburn, que era muy amiga suya, eran también celiacos. La televisiva Patricia Conde lo descubrió a los 19 años. La exparlamentaria gallega Inmaculada Rodríguez Cuervo preguntó a su hijo, de 12 años, qué sentía siendo celiaco. Le respondió: "Bueno, no es tan malo. Además, la vida es así, ¿o, no?". Son ejemplos con mayúscula que nos otorgan un plus de ilusión en un momento en el que se quiere acabar con la esencia de lo conseguido. Por cada hombre hay dos mujeres que sufren el trastorno con un porcentaje del uno por ciento de la población europea.
Interrogantes
La crisis económica abre interrogantes sobre el futuro. Está poniendo en peligro el trabajo a favor de los celiacos. Se producen retrasos en ayudas públicas. El copago farmacéutico tampoco ayudará. En el ámbito científico, hay muchos estudios iniciados aún en fases tempranas de investigación.
Una de las principales acciones de promoción de salud que desarrolla la Junta de Andalucía con las familias es dar información sobre las medidas que se pueden llevar a la práctica para mitigar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida. Crespo Haro ofrece sesiones de servicio a los enfermos, además de su labor de atención diaria desde su trabajo en la farmacia de la playa de Mojácar.
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