José María Bisbal se dirige en su silla de ruedas hacia el edificio en el que ha quedado para realizar la entrevista que dará pie a las palabras que están ustedes leyendo. De camino, se encuentra con la dificultad de subir a una acera por una rampa un poco más levantada de lo que él necesitaría. Hace acopio de sus fuerzas y consigue salvarla. "El otro día, en una situación similar, volqué y me hice daño en la mano", asegura.
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| José Marían Bisbal y María José López / La Voz |
Llega al edificio y se encuentra con que su compañera María José López, tras dar varias vueltas a la manzana, ha encontrado aparcamiento. La espera a la entrada del bloque de oficinas. Una vez juntos, se enfrentan a la pesada puerta que funciona como barrera entre el vestíbulo y el mundo exterior. Finalmente, llegan al ascensor y pueden respirar aliviados. Lo han conseguido.
Esta es la realidad, cuando no peor, a la que se tienen que enfrentar todos los días aquellos que, como José María y María José, conviven con una discapacidad física grave. El primero -quien comparte apellido y sangre con el famoso cantante almeriense David Bisbal- sufre de una lesión medular a la altura de la D10 provocada por una negligencia médica que lo obliga a ir en silla de ruedas y que le impide mover sus piernas. Ella, por su parte, tiene desde pequeña una enfermedad genética neurológica y degenerativa llamada paraparesia espástica familiar. Aunque hay muchos tipos de afectación, la suya es lo que se llama "pura", por lo que solo perjudica a los miembros inferiores: aunque anda con muletas, sus brazos le responden a la perfección.
ASPAYM, una apuesta ilusionante
Ambos son miembros de la Asociación de personas con lesión medular y otras discapacidades físicas (ASPAYM) de Almería. Aunque tienen muchos objetivos que cumplir, todos se pueden resumir en uno solo: "Que las personas con grandes discapacidades físicas puedan ser tan autónomas como ellas deseen", explica María José, que, además de socia, es la secretaria de la asociación. Para lograr dicho fin, se requiere rehabilitación, psicólogos y una serie de recursos que "lamentablemente no están a disposición de todos los bolsillos".
"Esto es lo que, con ayuda pública y privada esperamos poder ofrecer desde ASPAYM Almería", explica. Como objetivo complementario puntualiza que es vital "conseguir que, en lugar de retrotraerse al interior de sus casas o, incluso, de sus propias habitaciones, la gente con discapacidad salga; que vea que tiene alternativas y servicios que le permiten salir".
Reiniciar
la vida
Cuando José María Bisbal comprendió que ya no podría mover más sus piernas, una duda echó raíces en su cabeza: ¿Y ahora qué?. "No sabía qué decisión tomar, tenía la mente en otro lado, en que una parte de mí ya no funcionaba", recuerda. En su caso, le aconsejaron internarse en el Hospital Nacional de Parapléjicos, en Toledo. "Yo me preguntaba por qué. Ni un solo médico me dijo la razón por la que era mejor ir a Toledo que quedarme en Almería o Granada. Les hice caso, pero no sabía a dónde iba", apunta.
Nunca se arrepintió de su decisión: "Nadie me dijo todo lo que allí podía aprender, lo que podía mejorar y lo que me podían ayudar psicológicamente, no solamente en cuanto a rehabilitación". En la provincia castellanomanchega le impusieron un equipo de psiquiatría y psicología especializado en lesiones medulares. "El objetivo es que aceptes tu lesión. A partir de la asimilación ya se puede empezar a hacer la rehabilitación de manera más efectiva", explica.
El almeriense no niega lo "dura que es la situación", aunque reconoce que sus familiares fueron clave para su recuperación: "Yo no me quejo, he tenido mucho apoyo tanto de la familia Bisbal como de la Ferre, ninguna me ha defraudado, estoy muy agradecido por la ayuda recibida". Hace especial hincapié en su mujer Lupe, quien "sin pensarlo dos veces, dejó su trabajo y alquiló un pisito en Toledo" para estar junto a él en esos difíciles momentos. Así, afirma que cuando recibió el alta -a finales de 2023-, era una persona renovada.
Sobrevivir
a la adolescencia
María José ha vivido su enfermedad de una manera distinta. Su familia también ha sido fundamental para ella, ya que sus problemas comenzaron con tan solo nueve añitos. Al ser degenerativa, su discapacidad cambió su forma de verlo todo. "Siempre he pensado que es más fácil afrontar tu día a día con una discapacidad que tienes desde pequeño. Es más sencillo eso antes que dicha discapacidad te venga impuesta de pronto y sea un corte de tu vida como la conocías", afirma.
Sin embargo, su temprana afección dificultó un periodo ya complicado de por sí: "Como todos, tuve que pasar la adolescencia. Es un momento en el que te sale un grano y ya no quieres salir a la calle. Imagina con mi forma de andar", se encoge de hombros para luego reconocer que aún hay días en los que le cuesta trabajo pasar caminando por delante de ciertas personas: "Tengo que hacer un esfuerzo racional".
A pesar de todo, la secretaria de ASPAYM Almería se siente afortunada: "En mi casa no había cosas que no pudiera hacer, solo había que hacerlas de otra manera", rememora. Esa filosofía era la que ella experimentó de manera cotidiana y la que, tiempo después, se instaló en su cabeza y le permitió desarrollar una gran adaptabilidad: "Una vez adulto te aceptas a ti mismo con todo lo que supone físicamente".
Paradeporte
para desconectar
En el Hospital Nacional de Parapléjicos el deporte entra dentro de la llamada "rehabilitación complementaria". Para Bisbal, es un nombre acertado, ya que "hacer ejercicio ayuda mucho mentalmente". El almeriense reconoce que desde su paso por el centro, juega al bádminton: "Hacer deporte es como resetear el ordenador. Empiezas de cero el día". Y es que durante el tiempo que dura la actividad, José María no piensa en nada más que en "jugar y divertirse".
Recomienda a todo aquel que sufra de una discapacidad atreverse con un deporte que se pueda adaptar a su situación: "Es fundamental. Yo, cuando estaba ingresado, estaba deseando que llegaran los lunes y los miércoles para practicar bádminton", sonríe. Hoy el almeriense ya ha alcanzado su primer éxito deportivo en el Campeonato de España de Parabádminton, celebrado en Cartagena.
"No
es el fin del mundo"
Como bien han destacado, la forma en la que la familia asume la nueva realidad es esencial para la rehabilitación de la persona afectada. Es por esto que también padres, madres y parejas deben recibir tratamiento psicológico. "A nosotros nos supone mucho esfuerzo salir de casa. Si una persona decide no salir y al día siguiente tampoco y su familia lo acepta, porque lo considera normal, al final esa persona va a ser totalmente dependiente y no se va a reinsertar en la sociedad", alerta María José.
De la misma forma que el núcleo familiar debe aprender a naturalizar la situación, también la sociedad necesita hacerlo: "A veces creo que hay más personas que no aceptan nuestra lesión que nosotros mismos", se sorprende la secretaria, para luego añadir que a ellos no se les debería tratar "como un problema", sino como "una realidad". De hecho, según el INE, 4,38 millones de personas residentes en hogares españoles en 2020 tenía alguna discapacidad.
Como pauta para actuar, ambos almerienses hacen hincapié en la "naturalidad": "Lo primero pediría tranquilidad. Es decir, que no acudan a ayudarnos en cuanto nos vean. Cuando necesitemos ayuda, la pediremos", explica José María. "Al final se ha de entender que es una realidad que puede pasarnos a todos, en cualquier momento y a cualquier edad. Si eso pasa, estaría bien que la vida esté ya adaptada para ello", desea con un brillo especial en la mirada María José.
Cabe recordar que todo aquel que quiera colaborar con ASPAYM Almería puede contactar con ellos a través de aspaymalmeria@gmail.com o a través de su teléfono: 691630035. Asimismo, también se pueden realizar donativos a su cuenta bancaria: ES87 2100 6269 9102 0023 5974. Entre todas las donaciones que se hagan en septiembre se sortearán dos tarjetas regalo de El Corte Inglés valoradas en 20€.
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